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Jeudi 12 juillet 2007
Cela fait presque un mois que charles henri s'est envolé. Il me manque beaucoup...
Je suis triste sans lui.
Ce n'est pas facile mais je me bats pour continuer mon chemin. Comme je peux.

Je fais de mon mieux mais ce n'est pas toujours simple. Il faut se battre.

La journée s'est bien passée mais j'ai pas mal de gruyère dans mes plannings, ce qui est un peu fatigant. J'ai eu un entretien d'embauche meillleur qu'hier...

J'ai eu des rendez vous qui se sont très bien passés, j'ai réglé deux ou trois choses que j'avais en retard mais ça va aller. Le moral était pas mal cette après midi mais les douleurs étaient lourdes lourdes.

Bref... Ce soir Béné s'occupe de moi et cette après midi c'était olivia donc super... J'ai fait quelques heures d'écriture mais pas pour mon livre, pour de la paperasse.Mais au moins c'est fait. Demain j'ai pas mal de rendez vous toute la journée, du matin au soir: véto pour bug, une amie le midi, un rendez vous pour mon livre puis un autre de kiné, puis un entretien et enfin on va rechercher bug qui se fait réopérer de sa patte.

J'ai pu me promener aujourd'hui ce qui m'a fait du bien. J'aime bien quand je peux prendre l'air seule même pas longtemps...

Je vous souhaite une douce soirée.
Je vais regarder un film pour oublier ces maudits jeudi soir qui me marquent encore.
Prenez soin de vous. Pensez à allumer vos rêves. Mon amour aide moi à allumer les miens... Je t'aime.

Au fait ce week end risque d'etre dur, j'ai des nouvelles personnes, mais aussi c'est ton anniversaire, et en plus ça fait un an on était à hendaye. Tu me manques... Mais je sais que tu es fier de moi.

Je referai un article plus tard et plus long quand je serai moins fatiguée...
Bisous

A vite
Par ioana - Publié dans : au fil des jours!
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Jeudi 12 juillet 2007
Bonjour, bonjour mon amour

Je ne vais pas si mal ce matin, mais j'ai beaucoup dormi, je me sens fatiguée mais je pense que le temps et le stress des plannings ne sont pas anodins. Tout à l'heure je rappelle handicap services pour le planning de la semaine prochaine. On verra bien, et je vais encore jouer au puzzle. Moi qui n'aimais pas trop ça à la base les puzzles je suis servie!

Bref aujourd'hui j'ai une course à faire, deux ou trois appels, un entretien d'embauche, des papiers et une belle balade avec mes ouafs.

Mon moral fluctue chéri mais ça va au mieux, j'arrive à bien discuter et du coup ça aide. La parole fait des miracles parfois. Je vais essayer de faire mon livre ce soir. Y'a pas de raisons...

Je vais donc au mieux malgré la fatigue et les douleurs.
Prenez soin de vous.
Douce journée à tous.
A vite.

Bisous mon amour où que tu sois.
Bisous à tous.

ps précisions:
- olivia m'aide à recruter quelqu'un pour le remplacer et c'est la personne qu'on a reçu qui n'était pas top

- en promenade mes chiens je les promene mais ils ne tirent pas le fauteuil du tout, mon fauteuil est électrique et lourd. Par contre si je fais tomber mon portable tchao le ramasse, elle aboie si j'ai un souci...
Par ioana - Publié dans : au fil des jours!
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Mercredi 11 juillet 2007
Coucou

Je vais pas mal ce soir mais j'ai un peu de chagrin, l'absence de charles henri est dure mais je vis mes émotions au jour le jour. Il me manque mais je me bats. Mon livre avance doucement mais surement. C'est un travail de titan.
Je sais que je vais réussir.

Je ne vais pas si mal non plus c'est juste que la tristesse me traverse et puis ça récupère...
Demain journée pas trop trop chargée, je suis contente.

Douces pensées à tous.
Prenez soin de vous...
Pensez à allumer vos rêves...
Chéri, aide moi à allumer les miens.

A vite
vidéo faite par olivia aujourd'hui, je suis en avant car j'ai mal aux muscles et je peux pas pousser mon fauteuil autrement. Par contre comme j'avais ni harnais, ni aspi ni rien je ne pouvais pas être seule.

PS POUR ADY: je continue pour l'instant seule les activités de l'association mais en réduit le temps de refaire un bureau, mais je gère et je mets tout sur le compte association

Par ioana - Publié dans : au fil des jours!
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Mercredi 11 juillet 2007
Bonjour,

J'espère que vous allez bien...
Comment allez vous? Et le moral?

En ce qui me concerne je vais au mieux. J'ai des hauts et des bas mais ça va pas trop mal. Dans l'ensemble je n'ai pas à me plaindre. (petit clin d'oeil à kiwi...)

J'ai fait des papiers aujourd'hui, passé des coups de fils pour mes postes d'auxiliaires de vie (j'ai encore un poste vacant de 35heures...). J'ai promené mes ouafs toute seule avec quelques précautions bien sûr...
Tout s'est bien passé.

les auxiliaires d'handicap services sont supers avec moi (Naima, Adeline, Céline, Nathalie (les 2!), Amandine...). je les remercie car elles me sont d'un précieux secours. Avec Sylvie ça roule et Olivia est venue pour un entretien d'embauche pas concluant du tout (l'entretien, pas olivia!), elle en a profité pour m'aider dans plusieurs tâches, me doucher à fond, et discuter aussi. Sa présence quotidienne me manque mais je m'adapte. Pas grave on prend le temps... J'ai revu les personnes de nurse alliance, les deux personnes qui s'occuperont de moi (une à une) les nuits de samedi et dimanche étaient stressées mais je suis sure que ça va aller, je vais tenter de les mettre en confiance dès samedi (yvette et alex, vous m'aiderez???)... Béné est toujours top avec moi...
Julie est arrivée faire la nuit, super aussi.

Par contre reste l'incertitude des semaines à venir. Mylène devrait arriver bientot (je suis contente!)...

Mon amour me manque mais je lui parle souvent, bon je sais pas s'il m'entend ou pas, mais j'y crois et ça m'aide à mieux supporter son absence physique.

Demain j'ai encore un entretien d'embauche et je vois le médecin (ça devient presque la mode du jeudi!). Enfin demain je n'ai pas trop besoin du médecin mais on discute, c'est surtout une aide morale précieuse. J'ai encore besoin de la voir à cette fréquence (une fois par semaine au lieu de une par mois).

J'ai perdu un pari, je suis dégoutée, car je dois une bonne bouteille à quelqu'un. L'enjeu du pari? Chuuuutttt! Disons que je me suis laissée avoir par des faux vrais qui ressemblent grave à des vrais! En gros j'ai parié qu'un certain matériel était vrai et l'auxiliaire me dit "non il est fictif". Donc pari... Top là et tout (on fait les choses bien!) et puis vérification. Et ben j'ai perdu. Chéri je suis toujours pas douée dans les paris...

Je vais essayer d'aller une journée en train à saint malo à la fin du mois avec béné, isa et olivia et peut etre cécilia. ça promet d'être sympa: baignade avec combinaison et hippocampe (espèce de fauteuil roulant de plage qui peut aller dans l'eau) et auxiliaires et plage sans corset et sans fauteuil, bref comme tout le monde, allongée sauf que les doigts de pied en éventail je peux pas, mais bon façon de parler hein...

J'ai reçu des papiers urssaf, ça me fait bizarre car je reçois du courrier au nom de charles henri pour certains trucs, toutes les administrations ont pas du se passer le mot, il faut du temps pour tout rétablir. Chéri je t'aime et tu me manques...

Ce soir je vais écrire mon livre car je n'ai rien fait aujourd'hui (oups!) dessus, j'ai pas eu le temps. Julie va m'aider à me concentrer. Faut aussi que j'appelle une amie. Je vais commencer en fin de semaine mes courriers de remerciements...
Je suis désolée j'ai pris un sacré retard!

J'ai des photos et une vidéo à mettre.

petit Bug dans l'herbe, tranquille


Bug et sa copine!

Moi, Lucia et Tchao de dos (vous vous en doutez!)...

Monsieur Bug...
Tchao...  Guillerette...
Jeu... que de bluf...

Avec Lucia...

Re...
De dos!

Les photos ont été prises par Céline la semaine dernière quand Lucia était là. Je vous en mets certaines...

Bonne soirée.

A vite.
Prenez soin de vous.

Mon amour je t'aime.

Ioana

ps: pour l'association des membres du bureau ont démissionné et charles henri n'est plus là du coup je suis toute seule à tout gérer mais je laisse un peu tomber

je galère dans organisation et recrutement... mais bon je me débrouille toute seule comme je peux; parfois béné m'aide quand elle a du temps, olivia aussi dans la mesure de leur présence.

pour le pneumo ma PaCO2 est toujours à 49 et ma pa02 est bonne à part des épisode de désaturation réguliers mais qui repartent, donc pas d'appareillage avant 50 en paC02. Pas envie de m'en préoccuper avant septembre sauf si j'ai trop de douleurs. en attendant je fais avec cet inconfort, je suis dans le meme état depuis janvier facilement alors je m'adapte. La norme est la norme... On verra.

Par ioana - Publié dans : au fil des jours!
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Mercredi 11 juillet 2007
Bonjour,

La nuit s'est passée bien avec béné mais j'ai mal dormi. Douleurs...
Je suis assez fatiguée mais bon je me bats.
Je suis sûre que mon amour est fier de moi.

Le matin c'est dur, car j'ai des maux de tête importants, à cause de mon dioxyde de carbone mais je revois le pneumo à la fin de l'été. On verra bien.

Je dois aller à la pharmacie car j'ai un petit souci de santé. Rien de grave mais bon...
Cette après midi j'enchaîne les rendez vous, j'espère trouver un peu de temps pour me promener mais j'avoue ne rien savoir. Je pense que je vais sortir avec mes deux ouafs tout à l'heure car je suis seule pendant une heure ce midi.

Je galère toujours dans mes plannings mais j'ai pas le choix que de supporter et sans grogner s'il vous plait.

Chéri tu me manques plus que tout... C'est dur sans toi mais je lutte pour continuer nos projets, ça va le faire.

Je reviens dès que possible.
Bisous et bonne journée.

Ioana
Par ioana - Publié dans : au fil des jours!
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