bilan du jour
Je suis rentrée de ma consultation pneumo. Il faut hélas attendre encore quelques temps avant de m'appareiller car ma paCO2 (taux de dioxyde de carbone) frôle le taux auquel on appareille. Je n'y suis pas encore mais presque, j'ai le même taux que la dernière fois. La saturation est correcte (95%) et la paO2 (taux doxygène) est moyenne mais pas catastrophique du tout.
Mes EFR ne sont pas supers bons non plus, je suis à 30% de ma capacité vitale respiratoire, j'ai perdu 10% en six mois, un peu à cause de mes muscles qui faiblissent, un peu à cause du corset. Bilan des courses on attend et je re-signe un cdd de 3 mois avec les maux de tête! Cela ne me réjouit pas. Comme il dit "chez les patients neuro-musculaires, il y a toujours cette phase d'inconfort plus ou moins longue...". Pour les pauses respiratoires, on ne fait rien si ce n'est utiliser l'insuflateur pour aider le réflexe à revenir.
Je vais être patiente.
En attendant on continue les séances de kiné respi, les exercices respiratoires (Voldyne, Triflo), les aspirations, je vais par contre reprendre l'alpha200 (anciennement appelé Bird) pour ma capacité respiratoire, pour essayer de la maintenir. Cela faisait six mois que je l'avais arrêté (en octobre) mais apparemment il est préférable de recommencer.
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Donc voilà pour le bilan.
Au final toujours pas de respirateur. Je devrais être contente mais je ne le suis pas car cela veut dire que je vais encore devoir supporter ces maux de tête tous les jours... Ainsi que la cyanose, les soucis de concentration, la somnolence... D'autant que comme il dit "on va forcément vous appareiller, mais on essaye d'attendre encore un peu...", sauf que j'attends depuis un an de cette manière et que ma paCO2 ne se décide pas à augmenter du chouilla qui manque... (en attendant mon taux n'est pas normal non plus).
Je vais demander un autre avis à un professeur spécialiste des pathologies neuro-musculaires et qui est vraiment pro en matière de ventilation. J'ai hâte à ce que mon médecin prenne le rendez vous (car j'ai appelé mais il faut que ce soit un médecin qui appelle)...
VOilà voilà!
Bisous doux!
Ioana
Mes EFR ne sont pas supers bons non plus, je suis à 30% de ma capacité vitale respiratoire, j'ai perdu 10% en six mois, un peu à cause de mes muscles qui faiblissent, un peu à cause du corset. Bilan des courses on attend et je re-signe un cdd de 3 mois avec les maux de tête! Cela ne me réjouit pas. Comme il dit "chez les patients neuro-musculaires, il y a toujours cette phase d'inconfort plus ou moins longue...". Pour les pauses respiratoires, on ne fait rien si ce n'est utiliser l'insuflateur pour aider le réflexe à revenir.
Je vais être patiente.
En attendant on continue les séances de kiné respi, les exercices respiratoires (Voldyne, Triflo), les aspirations, je vais par contre reprendre l'alpha200 (anciennement appelé Bird) pour ma capacité respiratoire, pour essayer de la maintenir. Cela faisait six mois que je l'avais arrêté (en octobre) mais apparemment il est préférable de recommencer.
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Donc voilà pour le bilan.
Au final toujours pas de respirateur. Je devrais être contente mais je ne le suis pas car cela veut dire que je vais encore devoir supporter ces maux de tête tous les jours... Ainsi que la cyanose, les soucis de concentration, la somnolence... D'autant que comme il dit "on va forcément vous appareiller, mais on essaye d'attendre encore un peu...", sauf que j'attends depuis un an de cette manière et que ma paCO2 ne se décide pas à augmenter du chouilla qui manque... (en attendant mon taux n'est pas normal non plus).
Je vais demander un autre avis à un professeur spécialiste des pathologies neuro-musculaires et qui est vraiment pro en matière de ventilation. J'ai hâte à ce que mon médecin prenne le rendez vous (car j'ai appelé mais il faut que ce soit un médecin qui appelle)...
VOilà voilà!
Bisous doux!
Ioana