bonne nuit à tous
Je suis très fatiguée alors je vais aller me reposer, je vais terminer un livre puis regarder un dvd. Je vais au mieux mais comme je suis crevée le mieux que je puisse faire c'est de me reposer. J'ai pris mes médicaments de bonne heure ce soir à cause des douleurs.
J'ai fait une pause respiratoire assez longue ce soir, enfin pas si longue en temps (45secondes environ) mais cela paraît très long quand on perd le souffle. Aucune conséquence car je suis ventilée avec l'insufflateur dès que j'ai signalé ma pause en faisant aboyer Tchao et le réflexe revient toujours, je suis habituée...
Mes pauses je les considères comme longues à plus de 45 sec et on appelle les pompiers si cela dure plus d'une minute ou si je désature en dessous de 75 (on a un oxymètre de pouls chez moi) cela signifie que mon taux d'oxygène baisse. C'est classique quand je fais une pause respiratoire.
et puis cela ne dure pas 5 minutes non plus. Le plus long c'est de récupérer. Je demande à ce qu'on me ventile après que mon réflexe soit revenu, cela m'aide à récupérer. Parfois dans la journée je demande à ce qu'on utilise l'insufflateur, ça me repose.
Le plus pénible ce ne sont pas ces pauses c'est surtout que cela fatigue mes muscles respi de faire leur travail, du coup mon corset me serre beaucoup pour remonter le diaphragme et m'aider à respirer avec le haut du coprs (capacité vitale de 30%). Je (re)fais de l'alpha200 pour m'aider à maintenir voir améliorer cette capacité. Je l'avais arrêté, le pneumo pense que c'est une des sources de la majoration de mon inconfort.
Respirer c'est fatigant parfois... J'ai hâte d'atteindre le taux de co2 escompté pour être appareillée. Je me sentirais mieux, j'en ai marre de ces maux de tête permanents et de cette fatigue lancinante, marre de signer des cdd (renouvellés à chaque gazométrie) avec la douleur. Je trouve dommage qu'il faille attendre un taux. C'est comme quand on a de la fièvre, certains seront très mal à 38, d'autres seulement à 39 mais dans tous les cas le protocole c'est de faire des hémocultures à 38.5 je crois. POurtant on est tous différents en matière de seuils perceptifs de douleur et d'inconfort... J'en ai marre de cette période où je flirte avec le taux où l'on appareille. Je peux comprendre le point de vue du médecin qui est de maintenir mon autonomie respi le plus possible mais j'aimerais qu'il entende le mien: j'ai tout le temps mal, je dors beaucoup, je suis grognon parce que j'ai mal à la tête, et puis au final on me mettra quand même la machine. POurquoi s'entêter à repousser la limite. Je rêve de confort. Au départ je refusais la machine le jour mais maintenant je la réclame, car je vois chez mes amis appareillés le confort... Je me dis que moi aussi j'aurai peut etre un peu plus d'énergie. Perdre un peu mon autonomie respi ne va t'il pas m'aider à être moins fatiguée et à faire plus de choses dans la journée et à améliorer mon moral donc à ralentir l'évolution de ma maladie. Ce ne sont que des hypothèses et ce n'est que mon point de vue!
J'attends que mon médecin traitant prenne rendez vous avec le Professeur D. qui ne m'a encore jamais vu et qui est spécialiste dans les soucis respi des personnes ayant une patho neuro-musculaire. J'attends de le voir peut etre que son avis concernant la ventilation assistée sera un peu différent de celui du pneumo qui me suit depuis plusieurs années (même avant ma maladie, il me suivait pour mon asthme). Il paraît que c'est un as en la matière>...
Je n'ai pas eu besoin de tant d'aspirations aujourd'hui, la classe quoi! (6 fois, une moyenne plutot bonne). mes allergies ne m'embêtent pas trop, surement parce que je ne suis pas allée à des endroits où il y a du pollen ou des facteurs allergènes et puis je ne suis pas sortie longtemps.
J'aimerai samedi ou dimanche aller au ciné, qu'avez vous vu de sympa ces derniers temps? J'hésite entre plusieurs fims... Si vous avez une idée n'hésitez pas.
GRos bisous à tous, passez une bonne et douce nuit!
N'oubliez pas d'allumer vos rêves...
Prenez soin de vous... io
Douces pensées particulières ce soir à:
- Sandra, qui semble bien triste en ce moment
- Jo, mon ami très très précieux
- Jérémy et sa famille
- Pascal, le mari de Nathalie
- Christine qui me fait toujours autant sourire avec ses commentaires!
- Véronique qui se remet de sa chute
- la maman de Chloé qui n'est pas en forme en ce moment
Et puis des bisous à gogo pour tous mes lecteurs que j'aime! Je ne peux pas tous vous nommer!
Parenthèse pour vous dire qu'en ce moment je suis tracassée par l'évolution de ma maladie.
J'ai fait une pause respiratoire assez longue ce soir, enfin pas si longue en temps (45secondes environ) mais cela paraît très long quand on perd le souffle. Aucune conséquence car je suis ventilée avec l'insufflateur dès que j'ai signalé ma pause en faisant aboyer Tchao et le réflexe revient toujours, je suis habituée...
Mes pauses je les considères comme longues à plus de 45 sec et on appelle les pompiers si cela dure plus d'une minute ou si je désature en dessous de 75 (on a un oxymètre de pouls chez moi) cela signifie que mon taux d'oxygène baisse. C'est classique quand je fais une pause respiratoire.
et puis cela ne dure pas 5 minutes non plus. Le plus long c'est de récupérer. Je demande à ce qu'on me ventile après que mon réflexe soit revenu, cela m'aide à récupérer. Parfois dans la journée je demande à ce qu'on utilise l'insufflateur, ça me repose.
Le plus pénible ce ne sont pas ces pauses c'est surtout que cela fatigue mes muscles respi de faire leur travail, du coup mon corset me serre beaucoup pour remonter le diaphragme et m'aider à respirer avec le haut du coprs (capacité vitale de 30%). Je (re)fais de l'alpha200 pour m'aider à maintenir voir améliorer cette capacité. Je l'avais arrêté, le pneumo pense que c'est une des sources de la majoration de mon inconfort.
Respirer c'est fatigant parfois... J'ai hâte d'atteindre le taux de co2 escompté pour être appareillée. Je me sentirais mieux, j'en ai marre de ces maux de tête permanents et de cette fatigue lancinante, marre de signer des cdd (renouvellés à chaque gazométrie) avec la douleur. Je trouve dommage qu'il faille attendre un taux. C'est comme quand on a de la fièvre, certains seront très mal à 38, d'autres seulement à 39 mais dans tous les cas le protocole c'est de faire des hémocultures à 38.5 je crois. POurtant on est tous différents en matière de seuils perceptifs de douleur et d'inconfort... J'en ai marre de cette période où je flirte avec le taux où l'on appareille. Je peux comprendre le point de vue du médecin qui est de maintenir mon autonomie respi le plus possible mais j'aimerais qu'il entende le mien: j'ai tout le temps mal, je dors beaucoup, je suis grognon parce que j'ai mal à la tête, et puis au final on me mettra quand même la machine. POurquoi s'entêter à repousser la limite. Je rêve de confort. Au départ je refusais la machine le jour mais maintenant je la réclame, car je vois chez mes amis appareillés le confort... Je me dis que moi aussi j'aurai peut etre un peu plus d'énergie. Perdre un peu mon autonomie respi ne va t'il pas m'aider à être moins fatiguée et à faire plus de choses dans la journée et à améliorer mon moral donc à ralentir l'évolution de ma maladie. Ce ne sont que des hypothèses et ce n'est que mon point de vue!
J'attends que mon médecin traitant prenne rendez vous avec le Professeur D. qui ne m'a encore jamais vu et qui est spécialiste dans les soucis respi des personnes ayant une patho neuro-musculaire. J'attends de le voir peut etre que son avis concernant la ventilation assistée sera un peu différent de celui du pneumo qui me suit depuis plusieurs années (même avant ma maladie, il me suivait pour mon asthme). Il paraît que c'est un as en la matière>...
Je n'ai pas eu besoin de tant d'aspirations aujourd'hui, la classe quoi! (6 fois, une moyenne plutot bonne). mes allergies ne m'embêtent pas trop, surement parce que je ne suis pas allée à des endroits où il y a du pollen ou des facteurs allergènes et puis je ne suis pas sortie longtemps.
J'aimerai samedi ou dimanche aller au ciné, qu'avez vous vu de sympa ces derniers temps? J'hésite entre plusieurs fims... Si vous avez une idée n'hésitez pas.
GRos bisous à tous, passez une bonne et douce nuit!
N'oubliez pas d'allumer vos rêves...
Prenez soin de vous... io
Douces pensées particulières ce soir à:
- Sandra, qui semble bien triste en ce moment
- Jo, mon ami très très précieux
- Jérémy et sa famille
- Pascal, le mari de Nathalie
- Christine qui me fait toujours autant sourire avec ses commentaires!
- Véronique qui se remet de sa chute
- la maman de Chloé qui n'est pas en forme en ce moment
Et puis des bisous à gogo pour tous mes lecteurs que j'aime! Je ne peux pas tous vous nommer!
Parenthèse pour vous dire qu'en ce moment je suis tracassée par l'évolution de ma maladie.