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anecdotes, absurdités

Jeudi 22 février 2007
Me voilà de retour, un peu tard certes, mais heureuse de vous retrouver...
J'ai passé une bonne journée, je suis contente.

Ma respiration est correcte ce soir alors je suis contente puisque la journée a été plutôt laborieuse en terme du nombre d'aspirations... Il a fallu remettre la sonde nasale pour plus de sécurité, mais ce soir ça allait mieux! (p't-être que la glace du mac do a été thérapeutique... bon en vrai, j'y crois guère mais bon on peut toujours rêver...)

Pour commencer parlons de la MDPH, où j'ai passé une bonne heure dont 56 minutes à attendre et 2 minutes en commission face à 20 personnes, j'étais un peu anxieuse alors je me suis pris le mur... (ouais je sais la honte, ça frôle le retrait de permis, et cela pourrait nécessiter de souffler dans le ballon... aie, jsuis m'io-pathe, jpeux pas souffler assez fort!!!) (puisque j'étais d'accord avec le plan proposé!), ensuite comptons 4 bonnes minutes à attendre l'ascenseur... Devinez le souci de l'ascenseur? (l'était pas en panne hein, c'était pô celui de chez moi !) Il ne me concernait pas mais il est assez abérrant pour un lieu d'accueil pour personnes handicapées tout neuf...

J'explique: le diamètre des portes de l'ascenseur était de 80 cm, or en théorie la norme pour les handicapés est de faire des portes à 90 cm. Résultat, une dame était coincée en bas et n'a pas pu assister à sa commission (l'était de bonne humeur la dame...). En effet, elle avait l'air plutôt bien nourrie, et son fauteuil devait donc être beaucoup plus large que le mien... Et ben même pas la dame elle passait...

Et non seulement elle passait pas, mais en plus elle bloquait l'ascenseur puisqu'elle essayait malgré l'impossibilité visuelle de la chose, de rentrer... Sérieux, dommage qu'on avait pas de baguette magique pour faire d'un coup rétrécir le fauteuil... L'ascenseur et le passage de sa porte ne peuvent pas s'assimiler à une partie de Tétris, c'est bien dommage des fois.

En tous cas je trouve idiot que toute personne handicapée ne puisse accéder à l'endroit normalement conçu pour lui.

Peut être qu'en recommandant des formulaires on pourrait envisager de recommander un ascenseur plus adapté...

Bon j'arrête de râler, mon dossier a quand même été traité en un an et un mois et cinq jours, mais au moins il correspond à mes besoins d'aides humaines... Un petit pas pour Io, mais un grand pas pour les salaires de mes tierces personnes!

Je valide l'article de la MDPH avant d'en faire un second...
Par ioana
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Jeudi 22 février 2007
En rentrant de la MDPH cela me grattait le nez... C'est peut être banal mais je ne peux pas le faire toute seule quand je suis au fauteuil, la loi de l'apesanteur étant en ma défaveur...

Ainsi je demande à ma fidèle Olivia de m'aider... Avec mes indications c'est pas facile de trouver non pas le point G mais le point "nez" qui gratte. Alors on tâtonne: un peu a gauche, un peu plus à droite, un peu plus haut non en fait plus bas et plus a droite, tu peux gratter plus fort...

Et là Olivia me dit "ah je suis chaude" sur un ton réjouis! Je me mets à rire puisque je ne comprenais pas ce qui la rendait chaude en juste grattant un nez... Et ben en fait j'ai encore mal compris... Elle disait qu'elle était chaude parce qu'elle était au niveau de l'épicentre du besoin de grattage... EN gros il fallait associer "chaude" à proche comme les mômes disent lors d'une chasse au trésor "tu brules, tu chauffes, tu refroidis..."! et là Olivia a dit "je suis chaude" dans ce sens là...

Ah, sacré esprit tordu de moi... Mais aussi faut dire qu'OLivia elle l'a dit de manière différente de la version originale! Cela nous a fait bien rire, ce qui m'a fallu en plus du grattage une aspiration! Mais bon ça va ça va...

Nous sommes allées ensuite guillerettes chez la prothésiste qui a adapté mon corset pour que mon épaule droite chute moins en avant (pour la gauche on attend un peu)... Je vous montrerais cela dès que possible...
Tout s'est bien déroulé...

photo: mon n'Olivia sur sa bien drôle de monture, quand jvous dis qu'elle est spéciale (meuh non je blague elle est extraordinaire mon n'Olivia)
Par ioana
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Vendredi 23 février 2007
Je suis sur mon ordi dans mon lit, on devrait bientôt commencer mes tractions...

Je bidouille sur mon blog et j'ai cliqué sur une mauvaise case... J'étais en train de lire quand Tchao a bougé et m'a fait cliquer. Résultat j'ai validé un truc que je ne peux pas dévalider, malgré moultes tentatives... Résultat ben on a de la pub en haut et sur le côté du blog!

Ben tant pis on fera avec! J'espère quand même que vous prendrez plaisir à continuer de venir me lire!

J'suis vraiment malhabile moi, qu'est ce que j'ai besoin de garder la main sur la souris pendant que je suis en train de lire???


Par ioana
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Vendredi 23 février 2007
Alors comme beaucoup le savent, j'ai changé de blog et sur le précédent j'avais des soucis de commentaires insultants et médisants.... J'ai remonté la piste quand skyblog a enfin bien voulu me donner les adresses IP (l'a quand même fallu les menacer) j'ai fait ma recherche avec deux logiciels...

Etonnement, j'en ai aboutit uniquement à trois adresses IP différentes. Je n'ai pas encore eu le temps de faire la recherche sur deux d'entre elles mais j'ai terminé sur la première et presque sur la deuxième... Alors j'ai été surprise par la mesquinerie de certaines personnes...
J'ai demandé suite à une localisation de l'adresse IP à l'opérateur de me donner le nom, ils ne voulaient pas alors j'ai fait autrement mais j'ai réussi...

Et j'ai été surprise car une des trois personnes que j'ai repéré est une personne que je CONNAIS et que je connais BIEN... C'est vraiment lamentable. Je ne sais pas trop comment réagir, j'ai envie de lui faire assumer sa bêtise et lui demander des excuses mais je n'ose pas. J'ai aussi envie de lui demander la raison de ce comportement: si elle a quelque chose à me reproche qu'elle m'en parle directement, d'adulte à adulte... C'est une personne qui a été auxiliaire de vie à mes côtés (je dis a été!)...

En tous cas j'ai été vraiment déçue par cette personne et je ne comprends toujours pas le réel motif de sa manière de faire... Méchanceté gratuite dit CHarles Henri?! Sauf que c'est une personne en qui j'avais confiance...

La seconde adresse IP vient très probablement d'une personne que je connais bien, avec qui on avait ouvert l'an dernier un forum de discussion, d'après la localisation géographique et le contenu du message cela pourrait correspondre. Je vais vérifier mais si c'est le cas quelle puérilité! Pareil je ne sais pas si je réagis ou pas...

En tous cas je pensais que cela venait d'adolescents prépubères jaloux du succès de mon précédent blog mais je me suis totalement trompée... Et je trouve cela vraiment injuste de la part de ces personnes. C'est dingue ce que jalousie et souffrance font  faire des fois. Quelle manque de maturité de l'esprit... Enfin je ne vais pas commencer à faire comme elles: condamner et juger... Je n'en ai pas envie! Mais franchement je trouve que c'est vraiment stupide comme actes...

(image: toutimages.com)
Par ioana
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Lundi 5 mars 2007

Aujourd’hui on a eu la visite d’un homme BIEN… La personne pour les plans de mon ex- futur logement HLM…
Si si c’est possible.

(petit article en vrac mal construit)

 

Resituons les choses...

 

Y'a quelques vidéos sur Youtube, mais y'a aussi quelques articles sur mon ancien blog à divers endroits... Ben oui le souci date pas d'hier!

 

J’ai depuis un bout de temps constitué mon dossier HLM (depuis un an et demi j’ai demandé un logement avec une pièce de plus pour accueillir une auxiliaire de vie la nuit (c’est la loi), avec une salle de bains adaptée (comme ici) et un rez-de-chaussée, au vu des nombreux soucis d’ascenseur (tous les 15 jours en moyenne si on fait un rapport nombre de panne et mise en route de l’ascenseur) ! Le rez-de-chaussée est nécessaire en cas de panne et vu les soucis de santé que j’ai me semble nécessaire, je suis de toutes manières incapable d’appuyer sur les boutons d’un ascenseur. Et puis j’ai fait une trop mauvaise expérience : mon fauteuil est trop lourd pour être porté en cas de panne et je l’ai déjà laissé dans le hall de mon HLM actuel, mais il y a eu des dégâts dessus à cause de personnes qui ont trouvé malin de jouer avec. Alors c’est fini mon fauteuil ne traînera plus dans les halls d’immeuble, je peux pas financer les bêtises de certains et je ne veux pas prendre le risque que quelqu’un me vole mon fauteuil, au prix où il est.

Bon le rez-de-chaussée s’avère nécessaire tant pour des raisons de sécurité (incendie, respiration, pas de soucis en cas de pannes…) que de confort pour moi (autonomie pour sortir et entrer comme je veux…) !

 

Ma demande a été enregistrée, peu importe le quartier de Rennes (ailleurs c’est délicat car je n’ai pas de véhicule adapté), du moment que ce soit en rez-de-chaussée avec une salle de bains adaptée et deux chambres. Peu importe la surface, peu importe si le WC est pas accessible, peu importe si y’a un stationnement ou pas, peu importe si je peux pas entrer dans la cuisine… Le mieux serait aussi de mettre des portes électriques et de laisser la possibilité de mettre un contrôle d’environnement.

Tout est validé…

 

Un an et demi après alors que mon bailleur actuel s’était engagé en décembre 2005 à me reloger dans les six mois enfin une proposition… On me propose un T3 en rez-de-chaussée qu’on adapterait à mes besoins puisque le programme de construction serait neuf.

Impeccable. Livraison prévue en 2009 au mieux.

Bon, j’me suis dit que j’allais prendre mon mal en patience.

 

Ayant des soucis respiratoires importants j’ai besoin d’une tierce personne tout le temps y compris dans l’ascenseur, j’ai aussi besoin de matériel à l’arrière du fauteuil au cas où j’ai besoin d’être aspirée ou d’avoir l’aide de l’insufflateur. Dans mon fauteuil je suis inclinée en arrière pour moins souffrir. Sauf que dans mon n’ascenseur c’est trop petit, moi, l’auxiliaire et mon bazar on passe encore, moins si je suis un peu inclinée mais on ne passera plus du tout le jour où j’aurais besoin du respirateur. Et ça même si on sait que je vais l’avoir on n’a pas de date. Cela peut être avant 2009 comme après. En tous cas il est grand temps de changer de logement car entre les soucis de taille d’ascenseur, de portes et de pannes je suis vraiment coincée chez moi.

 

Face à l’urgence on m’a proposé de visiter un logement provisoire, oui mais gros soucis le premier logement est non seulement excentré mais surtout très excentré de mes besoins puisque dedans un fauteuil électrique petit passait mais pas un gros : je ne passais donc pas les portes et en plus la salle de bains était inaccessible !

Alors quelques semaines après on m’a proposé un autre logement d’une personne qui déménage, il sera libre en juin, mais ce ne sera que provisoire. Le logement est loin du centre ville et à 20 minutes des transports en commun adaptés ce qui est loin sachant que je n’ai pas de véhicule. Le logement en soi est bien, mais la salle de bains est inadaptée à mes besoins : j’ai besoin d’une douche avec syphon au sol pour pouvoir mettre une table de douche dedans , ce logement à une baignoire basse. Je peux éventuellement y aller avec le lève malade mais cela ne m’avance pas car je ne peux pas être semi assise ni assise sans mon corset, on ne peut donc pas me donner de bain puisque je n’ai aucun maintien dans une baignoire (je glisse sur les cotés et j’ai des douleurs et je n’ai pas l’habitude d’avoir la flexion de nuque qu’impose la position dans une baignoire car j’ai un corset et en plus je ne tiens pas ma tête). En plus cela reviendrait à donner des bains/ douches puisque comme je dois être totalement allongée et à plat je risque de me noyer si on fait un vrai bain. A la rigueur je pourrais avoir un transat de bains mais on ne pourra pas me tourner pour me laver le dos et les fesses.

En plus vu que la baignoire est basse cela imposerait à mes auxiliaires de vie de se mettre à genoux ce qui  n’est pas top pour leurs dos. Pas possible non plus dans une baignoire de faire des gestes d’urgence pour moi et pas moyen de me sortir rapidement. De plus les sangles du lève malade resteront en place ce qui imposerait de tremper le lit à chaque fois.  On sera aussi obligés de me laver à deux personnes ce qui n’est pas super dans le sens où je n’ai pas souvent deux personnes en même temps… Une solution serait de mettre une auxiliaire dans la baignoire pour me tenir, puis moi avec la sangle du lève malade, puis une auxiliaire qui me lève. Mais bon faut que les tierces personnes soient ok.

J’avais un plaisir celui de me doucher tous les jours… Mais je vais devoir faire une croix dessus, je me suis dit « pas grave c’est provisoire, juste pendant deux ans… », et puis entre se laver ou entrer chez soi j’ai choisi entrer chez soi mais à contrecoeur.

Je ne pourrais donc pas être douchée au quotidien pendant un bout de temps, je suis dégoutée. (la douche pour moi c’est allongée à plat, un truc sous les jambes)

 

Je m’accrochais à l’espoir d’avoir à la clé un super logement.

 

Nous avons donc rappelé régulièrement les personnes compétentes en matière de logement pour dire qu’on fera avec le logement proposé pendant quelques temps mais qu’on ne pourra pas y rester, et pour insister sur nos critères, ça peut sembler exigeant mais c’est la moindre des choses.

On a revérifié que le logement était bien en rez-de-chaussée y’a quelques semaines, on nous a pris pour des andouilles en nous répondant que tous les logements seraient au rez de chaussée puisque y’avait que trois étages et pas d’ascenseur. Ainsi soit-il, qu’ils me mettent n’importe quel logement alors ! Bon allez, va pour cette proposition…


 

image offerte par Marie

Par ioana
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