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au fil des jours!

Mercredi 21 février 2007
Je tâtonne, je commence, je bidouille, je découvre, j'expérimente, je me plante, je réussis...
Bref, j'apprends! Je vais essayer de faire au mieux!
En tous cas je suis contente de poursuivre mon blog!

Ce soir je ne vais pas rester longtemps car je suis assez fatiguée, je dirais même que je suis très fatiguée. Ma respiration est correcte, mais mes muscles me font souffrir...

Nous avons reçus Mélanie pour un essai pour le poste d'auxiliaire de vie que je propose et je ne suis pas encore convaincue. Demain je revois Bénédicte qui est déjà venue faire un essai plus concluant...

Demain j'ai pas mal de choses à faire, le matin j'ai mes soins (infirmière, tractions, exercices respiratoires, toilette, habillage...) et l'après-midi, en plus des soins je dois aller à la Maison Départementale des Personnes Handicapées ou MDPH (qui remplace la COTOREP) pour assister à la commission ayant pour but de fixer le montant de ma prestation de compensation du handicap (PCH). Le plan qui m'a été proposé semble adéquat à mes besoins du moment.

Ensuite je dois aller voir la prothésiste pour réadapter des bricoles dans mon corset: en fait j'ai mes épaules qui trouvent le moyen (je ne sais pas comment car je suis quand même bien bloquée dans mon corset) de tomber un peu en avant ce qui provoque des douleurs assez intenses. Ghislaine, ma prothésiste va tenter de trouver une solution pour résoudre le problème! A suivre!

Rien de très drôle aujourd'hui à part que je n'avais encore pas compris le titre d'une chanson, au lieu d'"aimer à perdre la raison", j'ai compris "mémé a perdu la raison", ce qui a fait rire mon n'amoureux, et moi même lorsque j'ai compris ma méprise! Du coup on est partis sur une super modification des paroles de ... the song!

Le moral est bon! Ouf! C'est important le moral, (qu'elle disait ma grand mère!)...

Je vous souhaite une bonne et douce nuit!
A vite!
Par ioana
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Jeudi 22 février 2007
Wow, je me familiarise avec ce blog, j'arrive à mettre des photos! J'arrive à répondre à vos commentaires sur mon blog. Je vous remercie de votre présence qui me touche beaucoup...
Je commence à voir comment je vais m'organiser...

J'explique: je garde le premier blog en guise d'archives et pour aller visiter certains blogs que j'aime bien. Par celui ci, je viendrais voir vos blogs et si je n'ai pas le temps je me contenterais de vous répondre à la suite de votre message.

Et puis je vais travailler sur ce blog là: mettre des images, des vidéos, de la musique, faire des liens, mettre où me contacter... et continuer à raconter mon parcours au jour le jour!



Au sujet de mon quotidien, on a bien rigolé ce matin en quand j'ai reçu le courrier. J'ai la MDPH qui gère mon dossier de handicap qui me revoit pour ma prestation de compensation cette après midi mais qui m'a écrit ce matin au sujet de ma carte d'invalidité... Et ben, ils la renouvelle comme convenu mais ils ne peuvent pas me l'envoyer pour le moment...

Pourquoi? Parce que y'a plus de formulaires... Si, si, c'est possible! C'est pas de pot quand même, c'est souvent sur moi que cela tombe des trucs comme cela! En tous cas j'ai bien ri, j'espère qu'ils seront vite réapprovisionnés!
En attendant le problème c'est que je dois donner une photocopie de l'ancienne carte d'invalidité pour les dossiers de logement, mais je ne pense pas que cela soit très grave! Au pire, j'dirais "z'avez qu'à demander à la MDPH, z'ont plus de papiers!"

Je sais on voit pas bien l'image mais en cliquant dessus et en la mettant dans votre ordi vous aurez le moyen de mieux voir
Par ioana
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Jeudi 22 février 2007
Ce soir je suis restée au calme.
Bénédicte sera l'heureuse (ou malheureuse) élue au poste proposé... Et ben jpense que ça va bien se passer! Je l'aime bien, elle est dynamique, attentive, patiente et pleine d'initiatives (même de remettre ses chaussures toute seule après la douche...)...

J'ai eu Claude au téléphone pour mon plus grand plaisir suivie de Jonathan que je vois demain...

Pendant qu'elle me masse avec douceur j'en profite pour vous souhaiter à tous une bonne et douce nuit. N'oubliez pas d'allumer vos rêves! Moi j'vais plutôt allumer mon lecteur dvd avant parce que le marchand de sable y m'oublie souvent alors je regarde le petit écran pour m'endormir.

Faudra que je pense à vous raconter un truc au sujet de mes recherches d'adresses IP, ça vaut son pesant de cacahuètes...

Au programme demain:

- soins, tractions, neurostimulation, infirmière et exercices respiratoires le matin

- mon amie Cécilia vient déjeuner le midi, enfin comme j'vais pas lui offrir un complément alimentaire je pense qu'elle aura prévu autre chose de plus salivant!

- et puis je passe une partie de l'après midi avec mon meilleur ami, Jonathan... Cela va me faire plaisir. ENsuite j'ai encore des soins, notamment pour ma respiration. APrès Olivia et moi avons des papiers à faire (tout plein d'ailleurs) et puis l'infirmière entrera en piste (et non en pisse) pour le sondage urinaire du soir!

- suite à quoi nous préparerons avec chéri l'arrivée de nos convives de ce week end: Emmeline et sa famille...

- enfin, je viendrais nourrir mon blog, mettre des photos et essayer de l'améliorer avant d'écrire un peu pour mon livre et de consacrer du temps à mon chéri!

Douces pensées à tous.
Prenez soin de vous...

Merci de votre présence... Elle est préciseuse à mes yeux!

Bisous doux!
Par ioana
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Vendredi 23 février 2007
Je respire plutôt moyennement ce matin mais c'est assez classique... Ma saturation n'est pas si mauvaise mais j'ai quand même mal au crâne (oxygène: 92, sachant qu'il faut s'approcher de 100) mais cela ne nous donne pas d'informations sur le taux de CO2... Mais bon je ne vais pas me plaindre....

Pour le reste cela va, j'ai une journée chargée... Mais je vais m'en sortir, je vais essayer d'aller sur les autres blogs mais je ne le ferais que si ma fatigue me le permet. Je me suis promise de moins me mettre la pression à ce sujet! J'ai besoin de respecter ce que ma maladie m'impose comme contraintes et la fatigue en fait partie.

J'ai Olivia qui s'occupe de moi toute la journée... Je suis contente de voir Cécilia et puis Jonathan. Bon je vais pas radoter, j'ai déjà donner mon planning hier! Je ne sais pas si je vais avoir le temps d'écrire mon livre, mais je vais essayer de le trouver.

Ce matin, j'ai eu une réflexion qui confirme mon mal être respiratoire: je disais à Olivia qui me proposait une collation manger me fatigue, respirer me demande de l'énergie, entre manger et respirer je choisis de respirer...
Mais bon faudra que je mange quand même, je le ferais ce midi...

Le moral is very good! (et l'anglais aussi!).

Douces pensées à tous et bon vendredi...
Par ioana
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Vendredi 23 février 2007
Mon amie Soaz m'a dit que les commentaires étaient cafouillis, trop lourds de couleurs entre vos messages et mes réponses... (je vois pas les couleurs quand je lis vos commentaires, c'est tout noir et blanc!)

Je suis allée voir et c'est vrai que tout plein de couleurs c'est joli mais c'est vrai que ce serait mieux de ne pas prendre le rose, la couleur que j'utilise pour répondre...

Z'êtes d'accord?

Bisous doux à tous...

Prenez soin de vous.
Par ioana
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