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ma vie, mes joies, mes peines, mes coups de gueule... je suis atteinte d'une maladie neuro-musculaire depuis 2003 son évolution est très rapide... voila, je voulais vous présenter mon monde!
Je tente de mettre une vidéo un peu ancienne de Bug et Tchao que je récompense, je sais que ce n'est rien d'interessant mais bon je voulais quand même la mettre parce que je fais des essais... Pardonnez moi si c'est pénible...
J'essaye de me faire la main, a cette époque le mini joy fonctionnait et je me suis forcée tout le long de la séquence de garder le poignet droit.
Je suis un peu "neuneu" sur la vidéo à cause des douleurs et de la fatigue, je m'en excuse!
Je sais que ces vidéos sont dénuées d'intérêt mais ce sont des tranches de vie, un petit bout de mes moments de bonheur, qui me font oublier un peu la maladie... Là je savoure une ballade en fauteuil seule... Vous observerez que je vois bien qu'on me parle mais que comme j'écoute de la musique je n'entends rien, c'est charles henri qui me filme...
Avant de vous souhaiter une bonne nuit, je vous laisse découvrir une autre vidéo...
Elles peuvent paraître futiles mais c'est juste pour montrer que pour moi le bonheur se résume à peu de choses... Tout simplement le fait d'être avec des personnes qui m'aiment et que j'aiment... Je me sentais bien...
Je vous souhaite une bonne et douce nuit, pensez à allumer vos rêves
une dernière vidéo inutile mais bon encore des moments de joie pour moi aujourd'hui... Sur cette vidéo observez ma manière de tenir mon joystick, trop dur à pousser, je mets ma main dans la position que le chirurgien n'aime pas (sur celles d'avant je me suis efforcée de bien positionner ma main)... Mes mains partent de plus en plus dans cette position, c'est pour cela que je mets mes attelles la nuit, cela évite ou du moins ralentit les déformations... Par contre quand je suis fatiguée, et que je ne me concentre pas, mes mains se mettent dans cette mauvaise position automatiquement...
Par contre vous en faites pas y'avait beaucoup de vent aujourd'hui alors le son est mauvais... Je n'ai pas l'air super maligne sur la vidéo, je pense que la fatigue y est pour beaucoup! Je suis désolée de ne pas me montrer sous un jour plus "finaud"
Journée difficile pour capitaine Io, car je n'avais pas mon fauteuil, et en plus j'ai trouvé le moyen de tomber de mon lit... Sauf que je sais pas trop me réceptionner et que les chutes font mal. j'ai au moins la chance de n'avoir rien eu de grave. Mais quelle journée: - mon fauteuil a été immobilisé plus longtemps que prévu, je vous raconterais demain - Olivia a cassé mon lit - Oliva a cassé de mon accoudoir de fauteuil (photos en ligne demain dans un article spécial, c'est ça les stars!) Je raconterais cela demain... En tous cas Olivia je l'adore! elle me manque déjà, vivement demain...
Ce soir je vais mieux mais je me sens très fatiguée je pense que les angoisses de cette après midi y sont pour quelque chose! Mais j'ai un bon réconfort en cours: un massage par Béné, mon n'amoureux qui est là et une glace de Mac Do au frai! (oui je sais c'est pas bon pour ma ligne, mais c'est bon pour mes courbes et moi j'aime bien les petites courbes)
Je vais donc au mieux et le moral est remonté... Je suis totalement détristée.
Je vous souhaite une bonne et douce nuit, pensez à allumer vos rêves! Je vous laisse avec une vidéo de moi au clavier! Bisous doux!
merci Lucia pour la création
