respiration pas follichonne ce soir...

Publié le 6 juin 2007 par ioana

Bonsoir (re)

Alors ma journée s'est bien passée. Nous sommes allées avec Régine d'Handicap Services faire une longue balade avec Tchao. J'adore Régine, c'est une fille super sympa et compétente! Tchao a couru, reniflé et s'est baignée, elle était heureuse ma petite chienne! J'étais contente! Elle est crevée ce soir car ça faisait longtemps qu'elle avait pas nagé (depuis que Bug à la patte en vrac).

Bref de supers moments.

Ma séance de kiné m'a épuisée pourtant Gwendal y a été très très soft puisqu'il me trouvait fatiguée (avant même de bosser!) au niveau musculaire. J'apprécie qu'ils adaptent leurs séances.
Perrine, l'infirmière est adorable, elle me fait rire, j'adore! J'ai une chance, celle d'être bien entourée...

J'ai retrouvé Olivia en fin d'après midi jusque 20H30 (elle s'occupe de moi, on a baladé les ouafs, elle me lave, me donne à manger ça permet à charles henri de souffler un peu), et là je passe la soirée avec mon amour, on va rester très très au calme (et je ne vais ni écrire mon livre, ni faire des tractions car je suis incapable) car je ne suis pas en grande forme. Je vais vous expliquer...

respiration: inspirez, expirez, ben pour moi c'est pas toujours facile

Ce soir je ne suis pas en forme. Je respire mal. On espère ne pas avoir à faire un saut à l'hôpital. Je ne suis pas encombrée pourtant. Je ne fais pas de pauses respiratoires pourtant, ou du moins pas plus que de coutume. Je ne comprends pas. En fait j'ai du mal à inspirer mais je n'ai pas de soucis à expirer.

Je vais remettre mon corset serré pour faire remonter le diaphragme pour me faciliter la respiration. En espérant que ça aille mieux. Je vous tiens de toutes manières au courant.

Je ne pense pas qu'il faille s'inquiéter puisque j'ai l'habitude de respirer pas mal avec le haut du corps. et puis souvent ça revient, c'est surement la fatigue...

je vais vous expliquer en gros ma respiration. J'ai une faiblesse des muscles respiratoires liée à ma maladie, elle s'aggrave de manière très progressive. mais elle s'aggrave. Je n'ai pas une super capacité respiratoire, mais je l'entretien comme je peux sans pour autant que ce soit parfaitement efficace puisque la maladie évolue

petit reportage de en photos (pas trop bonne qualité je sais)

le truc là c'est un oxymètre de pouls, un petit oxymètre qui donne en haut le % d'oxygène, il faut qu'il soit le près possible de 100. Généralement le mien est bon sauf pendant les pauses respiratoires. en bas il indique les battements du coeur par minute.

Je l'utilise en mettant mon doigt là:

et puis on le met sur mon doigt (mais là j'étais pas en pause respiratoire)

saturation après pause respi de 1min environ juste après, il faut savoir que la saturation dans ces cas la remonte très très vite au dessus de 80 donc ça va. Généralement si le taux reste sous 75% il est nécessaire de nous ventiler, direction les urgences si cela reste. Mais moi dans les pauses respi je descends bas et remonte vite mais progressivement quand même. Ma saturation est souvent vers 95% ou 97% donc normale!

mon coeur battait à 55 par minutes et mon taux d oxygène était de 59% donc pas bon du tout mais je vous rassure il est très vite remonté... je désature vite mais je remonte vite aussi lors de pauses respiratoires. (je radote!)
Le même jour j'ai refait une pause respiratoire de 1 minute 15
désaturation à 55%
pouls à 94

et ensuite quelques secondes après la pause ma saturation revient progressivement normale... ou presque. d'ailleurs quand je fais mes gazométrie le taux d'oxygène est correct et le taux de co2 est un peu trop fort. J'ai hâte d'avoir mon respirateur pour me reposer et m'aider à me sentir mieux.

Pour aider à remonter après une pause respiratoire on me ventile au ballon, un coup de ballon toutes les trois secondes jusqu'à ce que je me sente mieux et que ma saturation revienne normale, quand je me sens moins fatiguée on arrete:

Je suis habituée à ces variations. Je n'ai normalement pas trop une mauvais saturation en oxygène puisque j'ai plus un problème de dioxyde de carbone... (mon matériel n'indique pas mon taux de co2 mais généralement il augmente quand le taux d'oxygène baisse)...

Bref ce n'est pas ça qui nous inquiète ce soir. Ce soir je ne fais pas de pauses et ma saturation n'augmente pas... Elle reste à 81 ce qui n'est pas terrible. Si je continue de désaturer on ira aux urgences. Là le problème vient de mon manque de muscles respiratoires: j'ai des intercostaux encore un peu mais pas costaud (c'est con pour des inter costaux!) et un diaphragme faible. Du coup mon corset bien serré m'aide à respirer car il remonte le diaphragme. (je radote encore et encore)

Je sais que mes photos sont pas nettes mais ce n'est pas simple à faire.

Ma saturation reste comme ça, si cela dure sous 75 je vais aux urgences. En fait dans les pauses les désaturations ne sont pas graves car je resature tout de suite, ce qui nous inquiète ce soir c'est que je désature sans resaturer et sans raisons: pas encombrée, rien...

J'ai hate de voir le professeur D. pour savoir si on peut mettre en place la VNI (ventilation non invasive)= respirateur avec masque nasal avec embout narinaire dans la journée un peu... Pour me reposer. Inspirer me fatigue, parler me fatigue, manger me fatigue... Pas tous les jours mais souvent ces temps ci.

Dès que l'oxymètre nous indique ce taux sur un certain temps on se prépare à aller aux urgences, mais souvent il remonte.

Pour me reposer charles henri me fait encore un peu d'insufflateur

Bref je ne suis pas au top ce soir au niveau respiratoire. J'ai hâte d'avoir mon éole pour m'aider un peu plus. Je vous tiens au courant.... d'ailleurs le temps d'écrire cet article ma saturation remonte (je suis pour l'instant à 90%... OUF)

partie plus technique:

Mon article n'est pas clair....

Disons que ma paco2 (taus de dioxyde de carbone)était auparavant dans la limite basse c'est à dire 35 (norme de 35 à 44) mais moi déjà à 44 je me sentais mal puisque je suis habituée à etre dans des seuils très bas. Là j'ai 49 a la dernière gazométrie. C'est pas catastrophique mais ce n'est pas normal, encore moins quand on compare avec les anciennes gazométries. Mais tout est relatif: je supporte moins bien un taux à 49 que quelqu'un qui a 44 en normal et qui se sent bien à se taux (ce qui peut arriver)... C'est pour ça que je trouve dommage d'attendre un taux plus qu'un état clinique pour appareiller. je sens que j'ai besoin du respirateur, au moins on pourrait essayer pour voir si j'ai moins mal au crâne et si je suis moins fatiguée de parler et manger certains jours. Je ne sais pas mais on peut faire l'essai, meme si j'ai "que" 49..

Mes explications ne sont pas claires alors je prends un autre exemple:

Admettons quelqu'un qui a une température de 36 tout le temps. IL a 38 et se sentira très mal
Son copain à 37,7 tout le temps.... A 38 il ne se sentira pas si mal...
Alors faut il toujours se fier à la norme?

La norme n'est pas la même pour tous, j'en suis sure. Il faut aussi voir l'état clinique de la personne. Et moi je me sens de plus en plus mal. J'ai hate d'obtenir mon rendez vous avec le professeur D, spécialiste des maladies neuro musculaires. Peut etre pourra t'il mieux gérer comment je dois me ventiler: quelle part en ventilation nocturne? en diurne? quand? comment? quelles heures?

J'espère qu'il pourra m'aider mais rassurez vous on s'en occupe. je ne vais pas si mal...

Si on appareille trop, trop tot, le souci c'est que je perdrais plus vite le peu de muscles respi que j'ai car je suis encore capable de me ventiler seule mais c'est pas toujours efficace.
Mais est ce que ça sert d'attendre les taux quand je me sens mal comme ça et sachant que le pneumo nous a dit que de toutes manières dans cette maladie on a forcémment besoin de la ventilation sur un temps de plus en plus long.
faut trouver le point d'équilibre! la prévention d'un coté et le confort du patient mais d'un autre coté la perte d'autonomie sur les muscles respi qu'il me reste.

La question c'est: quand est ce le bon moment pour appareiller? celui des taux? Le confort de la personne???

C'est pour ça que je veux demander un autre avis....

Je rêve de ne plus avoir mal au crane, de ne plus somnoler, de ne plus être cyanosée, je rêve de pouvoir retrouver de l'énergie et d'être moins fatiguée... ça viendra, je dois etre patiente... et faire avec mes douleurs en attendant que ma maladie évolue encore un peu et que des épisodes comme ce soir se reproduisent encore et encore jusqu'à ce que cela fasse baisser durablement les taux de co2 et d'O2

Pour ce soir, ma saturation remonte un peu. Donc je pense que l on va échapper aux urgences ce soir. Ouf, mais on est toujours très vigilant. Demain on va appeler le docteur pour lui reparler de la détresse respiratoire de ce soir. On verra.

je suis optimiste, ça va aller!

On évite les urgences pour le moment (je suis si rapide à taper mon article car j'ai mal au crane et aux muscles que ma saturation à le temps de remonter.).

ça va aller!
le bonne nuit sur l article prochain

pardon de mon manque de clarté mais c'était important pour moi de vous l'expliquer.

Disons que je serai forcémment appareillée, que l'épisode de ce soir est la suite logique de ma maladie (meme si elle est orpheline et pas étiquettée (juste assimilée SLA) elle reste dégénérative et on peut prévoir qu'ils se reproduisent ces épisodes.

Je dois attendre que cela recommence et quand cela recommencera trop souvent ma situation sera traitée. A suivre....

Je vous tiendrais au courant... Je n'écris pas plus ce soir je suis fatiguée